A advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, não conseguiu conter a emoção ao ver seu filho, João, de 18 anos, ingressar em uma faculdade em Brasília, no Distrito Federal. “Ele sempre teve o desejo de estudar jornalismo.”.
A satisfação foi tão grande que a mãe decidiu se inscrever e compartilhar com ele a vivência escolar. Ser companheira de João em todas as suas atividades é o propósito da vida de Anaiara, mesmo antes de receber o diagnóstico de autismo (leve a moderado) do filho.
O relatório, que ele recebeu apenas aos 8 anos, valida as observações que ela fazia cotidianamente e as principais necessidades do garoto. Desde os dois anos, Anaiara começou a buscar consultas regularmente com uma variedade de especialistas.
A mãe decidiu deixar seu emprego e optar por uma carreira autônoma para oferecer mais apoio ao filho. Ela se dedica a trabalhar durante as noites, nos feriados e aos finais de semana para conseguir administrar tudo.
“Tudo seria em vão se não fosse para presenciar a alegria dele e seu desenvolvimento, observar até onde ele já avançou até agora.”.
Após o divórcio do pai de João, a vida trouxe ainda mais obstáculos para ela. No Brasil, é comum que a cuidadora de indivíduos com autismo seja uma mulher, como acontece com Anaiara. Essa é uma das conclusões do Mapa do Autismo no Brasil, que apresenta dados coletados de 23.632 pessoas de diferentes regiões do país.
Cuidadores identificados
As informações completas serão divulgadas oficialmente na próxima quinta-feira, dia 9, uma semana após o Dia de Conscientização sobre o Autismo, celebrado hoje (2). No total, 18.175 respostas vieram de pessoas que cuidam de indivíduos autistas, enquanto 2.221 participantes se identificaram como cuidadoras e também pertencem ao espectro. Além disso, a pesquisa contou com 4.604 respostas de autistas maiores de 18 anos.
O novo mapeamento a nível nacional foi promovido pelo Instituto Autismos, uma entidade sem fins lucrativos.
“A maioria das profissionais que atuam como cuidadoras são mulheres, e muitas delas estão fora do mercado de trabalho. Isso revela bastante sobre a questão do cuidado”, destacou Ana Carolina Steinkopf, presidente do instituto e musicoterapeuta, em conversa com a Agência Brasil.
Contudo, uma das informações que ela previu foi uma circunstância distinta da vida de Anaiara Ribeiro e seu filho João, que recebeu o diagnóstico aos 8 anos. Trata-se de uma boa notícia para o país.
“A idade média na qual o diagnóstico é realizado tem se mantido em consonância com os padrões globais, aproximadamente aos 4 anos”, destaca Ana Carolina Steinkopf. Ela ressalta que quanto mais cedo a pessoa receber o diagnóstico, mais eficaz será o percurso para os tratamentos e cuidados essenciais para o desenvolvimento.
Um ponto de atenção que a pesquisa evidenciará é que as famílias desembolsam mais de R$ 1 mil em terapias essenciais. “A maioria tem recorrido a planos de saúde para obter acesso aos tratamentos”. Ana Carolina observa que as famílias do Norte e Nordeste fazem maior uso da infraestrutura do sistema público de saúde em comparação com as demais regiões.
Aprimorar o atendimento
Sobre as dificuldades no atendimento a indivíduos com autismo no sistema público, o governo federal divulgou um comunicado afirmando que aumentou o suporte para pessoas com transtorno do espectro autista, por meio de um investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde informou que irá credenciar 59 novos serviços, entre eles Centros Especializados em Reabilitação (CER), oficinas de órteses e transporte acessível. As portarias serão assinadas na quinta-feira.
“O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, declarou que estamos organizando uma rede cada vez mais apta a atender pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, abrangendo desde a detecção precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes de diversas disciplinas.”.
Sobre os resultados do mapeamento, a pesquisadora mencionou que as recomendações para aprimorar o atendimento serão enviadas ao governo federal e a cada estado, fundamentadas nessas informações. Além disso, ela reconhece que a cada ano cresce a sensibilização e a consciência sobre o autismo.
É fundamental não omitir a condição para que haja um aumento no número de estudos e profissionais especializados em autismo. De acordo com as estimativas do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), aproximadamente 2,4 milhões de indivíduos no Brasil são diagnosticados com autismo.
Quanto mais rápido o diagnóstico for feito, maiores são as chances de que as famílias busquem seus direitos, que podem incluir o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e iniciativas de inclusão nas áreas de educação, saúde e bem-estar, entre outras.
Nova união
Da mesma forma, essas vitórias pertencem a Anayara e João. “A inclusão, por exemplo, em todos os locais de entretenimento, onde a pessoa com autismo tem entrada gratuita e o acompanhante recebe um desconto de 50%”, comenta a mãe.
Após o término do casamento, a advogada refez sua vida familiar. Ela se uniu em uma nova união e teve uma filha fruto desse novo relacionamento.
“Eu me considero uma exceção. A maior parte das mães que conheço está sozinha ou se separou. Os pais foram embora, tanto no aspecto físico quanto financeiro, mas tive a sorte de encontrar um companheiro que aceitou a responsabilidade de ser pai do João. Nós somos bastante felizes juntos.”. (Foto: Anaiara Ribeiro/Arquivo pessoal)
Por Opinião em Pauta com informações da Agência Brasil
