Arthur Gomes, de 1 ano e nove meses, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II e esperava decisão para ter acesso a medicamento que custa R$ 6 milhões. Ele deve receber infusão no dia 10 de maio.
Palmas – A agonia de ver o filho sofrendo por causa de uma doença rara está com os dias contados para o casal Eduarda Vendramine e Wellington Lucas. Depois de entrarem na justiça, eles conseguiram um medicamento considerado mais caro do mundo para o pequeno Arthur Gomes, de apenas 1 ano e nove meses, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II.
O medicamento se chama Zolgensma, que tem maior eficácia se ministrado até os dois anos de idade. Ele custa a partir de R$ 6 milhões. Por isso o casal enfrentava uma corrida contra o tempo para conseguir ter acesso ao tratamento. Foi preciso entrar com pedido na justiça para que o Ministério da Saúde (MS) fornecesse o remédio.
Eduarda contou que a incerteza até receber a informação de que o MS teria que fornecer o tratamento foram carregados de angústia.
“Foram dias de muita ansiedade. O tempo de espera foi de um mês e alguns dias. Ontem [segunda-feira] recebemos a informação de que a União teria efetuado o pagamento do medicamento e já estava em curso de transferência para o hospital. Quando a gente ficou sabendo da notícia, fiquei até aérea. Foi uma felicidade que a gente não sabe nem descrever”, explicou.
Como havia campanhas em prol do tratamento de Arthur, Eduarda agradeceu pelas redes sociais e informou que o ‘dia Z’, ou seja, o dia que o filho receberá o Zolgensma será no próximo mês.
A infusão vai acontecer no Hospital Angelina Caron, em Curitiba (PR), no dia 10 de maio. Sobre a ação do medicamento, a mãe explicou como ele vai ser ministrado: “O Zolgensma é uma terapia gênica. uma vez tomada, passa a produzir o gene SMN 1, que o Arthur não possui”.
A atrofia muscular começou a se manifestar nos primeiros meses de vida, quando os pais perceberam que Arthur não engatinhava ou tentava se levantar. Nas consultas, os médicos recomendaram fisioterapia. Posteriormente, como nenhum problema na estrutura óssea foi identificado, os profissionais chegaram ao diagnóstico de AME.
À espera do ‘dia Z’, o menino segue com estado de saúde estável e segundo a mãe, está fazendo fisioterapias motoras e respiratórias, porém sem nenhuma medicação. Felizmente, quando começar a tomar o Zolgensma, não precisará de outros medicamentos que haviam sido solicitados na Assistência Farmacêutica do Estado. (Foto: Reprodução)
